심방중격으로 인한 이차성 폐고혈압의 희귀질환 등록

이차성 폐고..|질문&답변 yongsup | 조회 145 | 2008.04.18. 16:23 http://cafe.daum.net/pulmonaryhtn/5970/83 심장질환으로인한 이차성 폐고는 희귀질환 등록이 안되나요? 지금 안된다면 언제쯤 될 수 있는 가능성은 없나요? 원발성은 되는걸로 알고 있는데, 저는 심장질환(중격결손)으로 인한거라, 장애등록도 안되고 희귀질환도 아니어서... 힘든건 똑같은데 불공평하네요.. 댓글 2 신고 | 인쇄 | 스크랩(0)▼ 팅커벨 심방중격결손의 정도에 따라 장애등록을 받으실수 있으니 의사선생님께 문의하시기 바라며, 폐동맥고혈압 1, 2차 모두 희귀질환임은 틀림이 없으나, 아직 장애등록은 추진중에 있습니다. 08.04.18. 21:27 답글 비사랑 저두 심방중격에 폐고이며, 님과 같은 상황이에요. 정말 불공평하고 잘못되었다고 생각하지만 가만히 있슴 아무도 봐주지 않고 바로 잡아주지도 않아요. 우리가 할 수 있는건 보건복지부사이트 민원란에 계속 이러한 얘기를 하면서 목소리를 높이는 수 밖에 없는것같아요. 우리 힘내요. 08.04.19. 19:01 답글